Ed Yong: Eröffnungsrede an der UniteToFight2024 Konferenz

Transkript

Hey, hallo, mein Name ist Ed Yong und es ist mir eine Freude, heute mit Ihnen allen zu sprechen.

Ich bin Journalist und habe erstmals im Juni 2020 über Long Covid berichtet. Sie erinnern sich vielleicht, dass in den ersten Monaten die Meinung vorherrschte, das Coronavirus führe entweder zu einer Intensivstation oder, was häufiger vorkam, zu milden Symptomen, die nach zwei Wochen abklangen. Doch im späten Frühjahr 2020 begann ich, Trends zu sehen, die nicht zu dieser Erzählung passten: Meinungsartikel von Menschen, die nicht gesund wurden, langanhaltende Symptome in meinem eigenen sozialen Umfeld.

Als ich im Mai Wissenschaftler und Kliniker dazu interviewte, zeigten sich die meisten überrascht. Aber zu diesem Zeitpunkt hatten die betroffenen Patienten bereits erkannt, was geschah, und bildeten starke Unterstützungsgruppen, prägten Begriffe wie »Long Covid« und »Long-Hauler« und vernetzten sich mit bestehenden Gemeinschaften wie ME/CFS. Die »Patient-led Research Collaborative« hatte sogar Forschung in ihren eigenen Gemeinschaften durchgeführt.

Im März hatten Menschen mit ähnlichen Krankheiten wie ME/CFS gewarnt, dass der neue Erreger eine Welle von Behinderungen auslösen würde. Sie wussten damals schon, was jetzt klar ist: Menschen, die sich mit Covid infizieren, können monatelang oder jahrelang unter schwächenden Symptomen leiden.

Ich habe seitdem mehrmals über Long Covid und ME/CFS geschrieben und Tausende von Nachrichten von Menschen erhalten, die mir gesagt haben, dass diese Artikel ihnen geholfen haben, besser zu verstehen, was mit ihnen geschieht, Gemeinschaft und medizinische Versorgung zu finden und die Erleichterung der Anerkennung zu spüren, in einer Zeit, in der Freunde, Familienmitglieder und Gesundheitsfachkräfte ihr Leiden als eingebildet abtaten. Abweisung und Gaslighting – »Du bist nur deprimiert«, »Es ist alles in deinem Kopf«, »Du bist faul« – sind allgegenwärtige Teile der Long Covid-Erfahrung und können ebenso erdrückend sein wie das körperliche Leiden.

Diese sind schwer zu bekämpfen, weil die Symptome der Krankheit so weit außerhalb des Alltags liegen, dass sie unglaublich erscheinen. Gesunde Menschen wie ich haben keinen Vergleich für das Gefühl, so erschöpft zu sein, dass man sich nicht bewegen kann, oder so geistig benebelt, dass es unmöglich ist, eine Spülmaschine einzuräumen oder ein Buch zu lesen, oder die mildesten körperlichen Arbeiten zu verrichten und dann für Tage zusammenzubrechen. Und weil dieselben Symptome Energie rauben und die geistige Schärfe beeinträchtigen können und weil sie Begriffe wie Müdigkeit beinhalten, die sehr alltäglich sind, ist es für Langzeitbetroffene sehr schwer, ihre eigenen Geschichten zu erzählen.

Journalismus kann dann ein Kanal für Empathie sein, indem er das Unbeschreibliche in Worte fasst und das Unfassbare für Menschen klärt, die zu krank sind, um es selbst zu tun. Viele Langzeitbetroffene haben mir gesagt, dass sie meine Arbeit genutzt haben, um endlich zu skeptischen Angehörigen, Arbeitgebern und Ärzten durchzudringen. Selbst gesunde Menschen haben mir geschrieben. Eine Leserin, die ihr 25-jähriges Leben damit verbracht hat, ihre Mutter mit ME/CFS kämpfen zu sehen, sagte, dass sie bis sie einen Artikel las, den ich über Fatigue schrieb, »es wirklich nicht verstanden oder ihr vielleicht nicht geglaubt habe«.

Menschen, die seit Jahren oder Jahrzehnten erkrankt sind, haben mir gesagt, dass diese Artikel das erste Mal waren, dass sie ihr Leben genau, vollständig und mitfühlend in der Presse wiedergegeben sahen, was einerseits sehr erfreulich ist, andererseits aber auch ein vernichtendes Zeugnis für meinen Berufsstand ist, auch für mich selbst vor der Pandemie. Ich bin nicht der einzige Journalist, der über dieses Thema berichtet hat, aber wir sind eindeutig zu wenige. Wie ist es möglich, dass sich so viele Menschen von einer Branche, die für sich in Anspruch nimmt, den Stimmlosen eine Stimme zu geben, so wenig vertreten fühlen?

Während bei der Berichterstattung über Krankheiten wie Long Covid und ME/CFS viele journalistische Normen und Vorurteile gegen uns arbeiten, privilegiert unsere Vorliebe für Ikonoklasten die Stimmen von Skeptikern, die davon sprechen können, dass sie von Patientengruppen gecancelt wurden, gegenüber den Stimmen von Patienten, die tatsächlich leiden. Unsere Vorliebe für Neues lässt uns dazu neigen, chronische Erkrankungen zu ignorieren, die aber per Definition nicht neu sind. Und normalisierte Aspekte unserer Arbeit, wie knappe Fristen und Telefoninterviews, können für die Menschen, von denen wir am meisten hören müssen, schädlich sein.

Dasselbe gilt für das medizinische System: Wie konnten sich so viele Langzeitbetroffene von einer Branche abgewiesen und sogar angegriffen fühlen, die ihnen helfen sollte? Auch hier arbeiten die Normen und Vorurteile der Medizin gegen sie. Gesundheitsdienstleister sind das Produkt eines berüchtigt anstrengenden Ausbildungssystems, das eine Gruppe von Spitzenleistungsträgern schafft, die möglicherweise Schwierigkeiten haben, das Leid von Menschen mit energieeinschränkenden Krankheiten zu verstehen. Ärzte haben vielleicht 10, vielleicht 20 Minuten Zeit, um einen Patienten zu sehen, viel zu wenig, um die umfangreichen Krankengeschichten zu überfliegen, die chronisch kranke Menschen ansammeln.

Ein Bereich, der seit Jahrhunderten denkt, dass Frauen hysterisch sind, ist schlecht gerüstet, um ihren Schmerz ernst zu nehmen. Ein Bereich, der das Eingeständnis von Unwissenheit stigmatisiert, wird die Unsicherheit komplexer Krankheiten auf die Patienten abwälzen und einfach sagen, sie hätten es sich ausgedacht. Und ein Bereich, der den Körper in organspezifische Spezialgebiete aufteilt, wird Schwierigkeiten haben, Krankheiten zu verstehen, die den gesamten Körper verwüsten. Diese Probleme sind so groß, dass sogar Gesundheitsfachkräfte, die Long Covid entwickeln, von ihren Kollegen abgewiesen werden.

Wir als Gesellschaft können es uns nicht leisten, so schwach oder so herzlos zu sein. Weltweit leiden Millionen von Menschen an Long Covid. Einige könnten sich erholen, aber andere werden sich ihnen anschließen, besonders da unsere Führungskräfte uns zurück in eine Ära unkontrollierter luftgetragener Krankheitserreger und lascher öffentlicher Gesundheit gedrängt haben, ein Fehler, der Millionen von ME/CFS-Betroffenen lange vor Covid bereits teuer zu stehen kam. In diesem Status quo wird von den Menschen erwartet, dass sie die Infektionsgefahr ignorieren, weiterarbeiten, wenn sie krank werden, und dann die Stigmatisierung, den Spott und den völligen Mangel an sozialer Unterstützung ertragen, wenn sie als Folge davon eine Behinderung davontragen. Das ist inakzeptabel.

Long Covid wird manchmal als Nebenthema der Pandemie behandelt, eine nebensächliche Klausel in der Mitte eines idiotischen Meinungsartikels. Aber ich würde argumentieren, dass die Art und Weise, wie wir Langzeitkranke behandeln, als Patienten und als Menschen, ein zentraler Indikator für unsere Menschlichkeit, unsere Werte und unsere Bereitschaft für die unvermeidlichen Pandemien der Zukunft ist. Ich habe versucht, in meinen Schriften Langzeitkranke in den Mittelpunkt zu stellen, sie mit Neugier und Empathie zu interviewen, sie als Protagonisten ihrer eigenen Geschichte mit Macht und Handlungskompetenz zu behandeln, nicht als passive Empfänger medizinischer Hilfe. Ich habe versucht, genau zuzuhören, um ihre Erfahrung zu verstehen, die Feinheiten davon und wie sie sich von der eines gesunden Menschen wie mir unterscheidet. Ich habe Langzeitkranke als Experten für ihre eigene Krankheit behandelt, weil sie es sind. Ich habe mich auf die Symptome und das Energieniveau meiner Gesprächspartner eingestellt, damit sie nicht gezwungen sind, ihre Gesundheit für meine Arbeit aufs Spiel zu setzen.

Als aufmerksame Zuhörer haben Sie zweifellos bemerkt, dass all dies weit über die Grenzen des Journalismus hinausgeht. Journalismus ist einfach ein beruflicher Akt, die Welt zu verstehen. Und wir alle versuchen, die Welt zu verstehen und anderen dabei zu helfen. All diese Ansätze sind Dinge, die wir alle tun können, um Long Covid besser zu verstehen und denen zu helfen, die es fühlen, dass sie einen Platz in der Welt haben.

Im September letzten Jahres begann ich mit dem Vogelbeobachten, und es hat mein Leben und meine geistige Gesundheit transformiert. Im Februar habe ich begonnen, eine Reihe von Vogelbeobachtungsausflügen für Langzeiterkrankte in der Bay Area, wo ich lebe, zu organisieren. Wir gehen zu Orten mit flachen Wegen und vielen Sitzgelegenheiten, wir verbrauchen so wenig Energie wie möglich und beobachten für ein paar Stunden Vögel. Long Covid verkleinert Ihre Welt, es schneidet Möglichkeiten, soziale Verbindungen und frühere Quellen der Freude ab. Vogelbeobachtung erweitert Ihre Welt. Es bringt Sie der Natur näher. Es erweitert die Reichweite Ihrer Sinne, es eröffnet Wege der Freude und Gelassenheit. Und ich möchte, dass Langzeiterkrankte das haben.

Ich habe kürzlich mit meiner Freundin Sarah Ramey gesprochen, der Autorin von »The Lady’s Handbook To a Mysterious Illness« und der ersten Person, die mich in die Welt von ME/CFS und verwandter Krankheiten eingeführt hat. Sie sagte, dass eine der Tragödien dieser Krankheiten darin besteht, dass außerhalb der Gemeinschaft selbst und ihrer Betreuer niemand hilft. Diese Hilfe könnte so simpel sein, wie sich mit einem Freund/einer Freundin zusammenzusetzen und der Traurigkeit oder dem Kummer Raum zu geben. Und sie könnte so wesentlich sein wie das Engagieren für oder die Verabschiedung von Richtlinien oder Forschungsgeldern, die Langzeitkranken helfen werden. Was auch immer wir tun können, wir sollten etwas tun.

Sei es, weil wir erkennen, dass wir alle nur eine Infektion oder ein paar Jahre von der Invalidität entfernt sind, oder weil wir erkennen, dass wir alle gemeinsam daran beteiligt sind und dass Kollektivismus und gegenseitige Unterstützung der einzige Weg aus dem »Zeitalter der Pandemien« ist, in dem wir uns befinden. Wir müssen uns alle gegenseitig unterstützen, denn auf lange Sicht sind wir alle betroffen.

Vielen Dank.

UniteToFight2024 – Long Covid and ME/CFS conference

The first and biggest community-driven ME/CFS and Long COVID conference

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