Chantal Britt: Eröffnungsrede an der UniteToFight2024 Konferenz

Transkript

Wir danken den Organisatoren für diese Konferenz. Als Patientenvertreter sind wir frustriert und ungeduldig. Nach mehr als vier Jahren kämpfen wir immer noch um Anerkennung, Forschungsfinanzierung und angemessene Versorgung.

Wir erleben Medical Gaslighting und Stigmatisierung. Ein Großteil der Ärzte
denkt immer noch, wir seien faul oder verrückt, weil es keine Biomarker und keine Behandlung gibt, weil unsere Krankheiten der Logik unserer Systeme widersprechen: der der medizinischen Systeme, der Sozialversorgungssysteme und der Forschungssysteme.

Postinfektiöse Erkrankungen sind nichts Neues. ME war systematisch unterfinanziert bezüglich Forschung, medizinischer Versorgung und Unterstützung. Wir haben diese Arten von Krankheiten bequemerweise als somatoforme Störungen angesehen.

Long Covid und ME überschneiden sich. Ihre Kardinalsymptome Belastungsintoleranz, Symptomverschlechterung nach Belastung, kognitive Dysfunktion und Orthostatische Intoleranz sowie die mit ihnen einhergehenden Schmerzen und Fatigue sind die Hauptsymptome.

Die Prognose ist düster. Wenn die Symptome länger als ein Jahr anhalten, liegen die Chancen auf Heilung bei unter 10%. Die Lebensqualität ist bei diesen
Krankheiten stark eingeschränkt. ME reduziert die Lebenserwartung um zwanzig Jahre. Todesursachen im Zusammenhang mit ME sind Schlaganfälle, Lungenembolien, Nierenversagen, Herzversagen und Krebs. Dies dürfte Ihnen bekannt vorkommen, wenn Sie heute zu Covid oder Long Covid forschen oder Betroffene versorgen.

Wirklich neu an diesem „Neuling“ ist seine Prävalenz. Long Covid betrifft 3,3% der Bevölkerung. Das entspricht 36 Millionen Menschen in Europa und über 200 Millionen weltweit. 6,8% der erwachsenen Bevölkerung der USA sind von Long Covid betroffen und es betrifft ebenfalls Kinder, Jugendliche und Kleinkinder.

Long Covid und ME sind bis dato nicht heilbar, aber man kann sie behandeln und sie sollten behandelt werden. Die Symptome sollten „off label“ und „on label“ behandelt werden und wir brauchen Forschungsgelder, die spezifisch der Erforschung neuer Behandlungsansätze gewidmet sind. Hierfür müssen wir Daten generieren. Long Covid Europe, die Netzwerkorganisation der Patientenorganisationen in Europa, hat die EU um 500 Millionen EURO gebeten für die Erforschung postinfektiöser Erkrankungen. Von diesem Geld haben wir noch nichts gesehen. Und wir benötigen dringend Kompetenzzentren, um eine angemessene Versorgung so sicherzustellen, wie sie diese Menschen verdienen.

Long Covid und ME besser zu verstehen, wird helfen, auch andere postinfektiöse Erkrankungen zu verstehen, die Jahre und teilweise sogar Jahrhunderte vernachlässigt worden sind. Es handelt sich um Symptome, Syndrome oder Erkrankungen wie Posturales Orthostatisches Tachykardie Syndrom, Mastzellen-Aktivierungs-Syndrom, Small Fiber Neuropathie, Fibromyalgie und viele mehr.

Die Prädisposition für diese Erkrankungen, Dysfunktionen des Immunsystems, die den gesamten Körper und verschiedenste Organsysteme dysregulieren, werden gewöhnlich durch virale Infektionen ausgelöst, aber sie können auch durch Impfungen oder Chemotherapie getriggert werden. Wir müssen sie besser verstehen, und dafür müssen wir unsere Kräfte über Ländergrenzen, Disziplinen und Professionen hinweg bündeln. Ärzte, Forschende Therapeuten, aber auch Patienten und diejenigen, die sie pflegen, müssen eng zusammenarbeiten. Und die Industrie – nicht zu vergessen, die Industrie.

Wir müssen die Indikationen vereinen und miteinander kombinieren. Wir müssen herausfinden, was uns vereint, und nicht darauf fokussieren, was uns trennt. Und hierfür müssen wir unbedingt post-infektiöse Erkrankungen als ein Spektrum verstehen, eher so wie Autismus-Spektrum-Störungen.

Wir hoffen sehr, dass dies eine großartige und ergebnisreiche Konferenz sein wird. Nicht nur, um denen, die heute krank sind, zu helfen, sondern auch, um weitere Ereignisse, die bei einer riesigen Anzahl von Menschen zu Behinderung führen, in Zukunft zu verhindern.

UniteToFight2024 – Long Covid and ME/CFS conference

The first and biggest community-driven ME/CFS and Long COVID conference

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