Anil van der Zee: Vom professionellen Ballett zum sehr schweren ME

Transkript

Einige glauben fälschlicherweise, dass meine Krankheit hauptsächlich aus Müdigkeit besteht. Sie ist jedoch vielmehr durch eine schwere Verschlechterung der Symptome gekennzeichnet, die nach einer geringfügigen körperlichen, kognitiven oder emotionalen Anstrengung auftreten. Dies wird oft als postexertionale Malaise bezeichnet. Ich fühle mich dann immer wie vergiftet und unter Sauerstoffmangel, besonders während eines dieser postexertionalen Abstürze.

Ich kämpfe täglich wegen meiner orthostatischen Intoleranz. Wenn meine Hauptbeschwerde Müdigkeit wäre, könnte ich wahrscheinlich jetzt draußen auf der Straße spazieren gehen. Glücklicherweise hat sich mein Zustand seit meinem Umzug in eine neue Wohnung etwas stabilisiert. Ich habe einen elektrischen Rollstuhl bekommen, der mir mehr Mobilität und Luft zum Atmen gibt. Jetzt kann ich selbstständig zur Toilette gehen und meinen Urin in der Toilette entsorgen anstatt im Küchenspülbecken. Die letzten fünf Jahre war ich auch gezwungen, in einen Müllsack zu defäkieren, weil ich nicht lange genug aufrecht sitzen konnte. Seit ein paar Wochen benutze ich mein von Freunden speziell für jemand mit orthostatischer Intoleranz gestaltetes Badezimmer, komplett mit einem Plateau und einer Toilette, wo ich mich hinlegen kann, um mein Geschäft zu verrichten.

Obwohl dies immer noch nicht ideal ist, ist es eine bedeutende Verbesserung gegenüber dem Müllsack, und ich bin dankbar, dass ich nicht mehr so schwer betroffen bin, dass jede Anstrengung zu viel ist. Nach Jahren der Dunkelheit kann ich jetzt gelegentlich an einem guten Tag ein bisschen mehr machen, zum Beispiel frische Luft von draußen genießen oder ein paar Minuten mit Grigor auf der anderen Seite des Hauses verbringen oder sogar etwas Sonnenlicht tanken. Es gibt immer noch eine Abschirmung, das ziemlich viel Licht blockiert, aber dennoch wäre all das vor zwei Jahren unvorstellbar gewesen.

Leider haben diese Aktivitäten oft ihren Preis in Form eines Crashes, der Tage, Wochen oder Monate dauern kann oder sogar einen Rückfall verursacht. Es ist immer eine Herausforderung, zu bestimmen, wie lange ein Absturz dauern wird. Daher kann ich diese Dinge nur sparsam tun. Es ist frustrierend, dass selbst angenehme Aktivitäten dich unglaublich krank machen können.

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