Long-Covid und ME/CFS: Demo für Off-Label-Liste und gegen Zwangs-Reha

Berlin, 23. August 2024 – Vor dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) in Berlin versammelten sich am Freitagnachmittag etwa 60 Menschen, um auf die schwierige Situation von Long-Covid- und ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen. Die Demonstration richtete sich insbesondere gegen die weiterhin ausstehende Veröffentlichung der sogenannten Off-Label-Liste sowie die Zwangsrehabilitation für Menschen, die unter Post-Exertional Malaise (PEM) leiden.

Forderung nach einer sofortigen Veröffentlichung der Off-Label-Liste

Bereits im September 2023 wurde im Rahmen des ersten Long-Covid-Roundtables unter der Leitung von Gesundheitsminister Karl Lauterbach die Idee einer Off-Label-Liste vorgeschlagen. Diese Liste sollte Medikamente enthalten, die, obwohl sie nicht offiziell für die Behandlung von Long-Covid und ME/CFS zugelassen sind, aufgrund neuer wissenschaftlicher Erkenntnisse verschrieben und von den Krankenkassen erstattet werden könnten. Doch fast ein Jahr später warten die Betroffenen immer noch auf deren Veröffentlichung. Besonders problematisch ist dabei, dass die geplante Liste offenbar nur für Long-Covid-Patienten gelten soll, während Menschen mit ME/CFS weiterhin ausgeschlossen bleiben. »Medikamente zu verweigern, die die Krankheitslast reduzieren, ist unterlassene Hilfeleistung«, betonte die Initiatorin der Demonstration, Felicia G. Diese Ungleichbehandlung führt zu zusätzlicher Verzweiflung unter den ME-Betroffenen, die seit Jahren – teilweise seit Jahrzehnten – auf angemessene medizinische Versorgung hoffen.

Kritik an Zwangsrehabilitationen für PEM-Betroffene

Ein weiterer zentraler Punkt der Demonstration war die Forderung nach einem Ende der Zwangsrehabilitation für Menschen mit PEM. Das deutsche Gesetz »Reha vor Rente« verpflichtet Betroffene, vor der Gewährung einer Erwerbsminderungsrente an Rehabilitationsmaßnahmen teilzunehmen. Für Menschen, die an PEM leiden, kann dies jedoch verheerende Folgen haben. Bereits geringste körperliche oder geistige Anstrengungen können eine Verschlimmerung der Symptome auslösen, was herkömmliche Rehabilitationsprogramme nicht nur ineffektiv, sondern potenziell gefährlich macht. »Wir fordern die sofortige Abschaffung der Zwangsrehabilitation für Menschen mit PEM«, hieß es im Flyer der Demonstration.

Symbolische Aktionen und Solidarität: Aufruf zur weiteren Beteiligung

Um die Dringlichkeit ihrer Anliegen zu unterstreichen, führten die Demonstrierenden einen symbolischen Sarg mit, der die bedrohliche Lage der Betroffenen eindrucksvoll visualisierte. Unterstützt von dem Künst­le­r*in­nen­kol­lek­tiv »Berlin Buyers Club« riefen die Organisatoren dazu auf, den politischen Druck weiter zu erhöhen. »Wir waren auch für diejenigen da, die zu krank waren, um selbst teilzunehmen«, betonten sie.

Doch der Protest soll nicht einmalig bleiben: In drei Wochen wollen die Betroffenen erneut vor dem Gesundheitsministerium demonstrieren. Die Veranstalter fordern alle Menschen, die Solidarität zeigen und Veränderungen bewirken wollen, dazu auf, sich der nächsten Demonstration anzuschließen. Die Situation der Betroffenen ist unerträglich – jetzt ist die Zeit zu handeln.