Marie-Therese Burka: Eröffnungsrede bei UniteToFight2024

Transkript

Hallo zusammen. Mein Name ist Marie-Therese Burka. Ich bin Chief Operating Officer der WE&ME Stiftung.

Wir sind eine Stiftung mit Sitz in Wien in Österreich und unser Hauptfokus ist
eine Krankheit mit dem Namen ME/CFS, eine schwere chronische Erkrankung, die diverse Systeme des Körpers betrifft.

Ich weiß, dass viele der Personen, die hier heute zuschauen vertraut damit sind, was ME/CFS ist. Entweder, weil du in dem Bereich arbeitest oder weil du selbst betroffen bist. Aber für diejenigen, die die mit ME/CFS nicht vertraut sind:

Einfach gesagt: Stell dir vor, du bekommst eine Grippe und Symptome und sie geht nie wieder weg und du kannst niemals dein Bett und dein Haus verlassen. Es ist keine seltene Erkrankung und ich denke, dass die Covid-19 Pandemie gezeigt hat, wie viele Menschen und ihr Leben davon betroffen waren und sind.

Die WE&ME Stiftung wurde 2020 durch die Familie Ströck gegründet, nachdem zwei ihrer drei Söhne an ME/CFS erkrankt sind. Die ganze Familie hat aus erster Hand erlebt, wie es ist, mit all den Schwierigkeiten von ME/CFS konfrontiert zu sein. Das ist nicht nur die schreckliche Krankheit, sondern auch das Fehlen sozialer Strukturen, richtige Diagnostik und Behandlung und dass die meiste Zeit nicht an die Existenz der Krankheit geglaubt wird.

Dank der Familie sind die Grundkosten der Stiftung gedeckt. Und daher waren wir auch in der Lage, das eben gezeigte Awareness-Video zu produzieren. Dank der vielen Freiwilligen und des Teams aus Macher*innen und Helfer*innen die es geschafft haben, Aufmerksamkeit zu generieren, vor allem in Österreich, aber auch international über Social Media.

Das Video wurde im Österreichischen Fernsehen, auf Werbetafeln und in U-Bahn-Stationen gezeigt. Neben der Aufklärungsarbeit ist unser Hauptziel wie gesagt die Finanzierung der Forschung denn das ist der einzige Weg ein Heilmittel für ME/CFS zu finden und Millionen von Menschen dabei zu helfen, wieder gesund zu werden.

Um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir die Unterstützung der Regierung. Deutschland geht hier mit gutem Beispiel voran, aber wir brauchen mehr Länder, die die Mittel für mehr Forschung bereitstellen. Wir bitten aber auch Einzelspender*innen uns dabei zu helfen, mehr Felder zu sammeln um unser Ziel zu erreichen, denn wir können ME/CFS nur gemeinsam heilen.

Danke, UniteToFight für die Organisation dieser großartigen Veranstaltung! Sie ist, einmal mehr, von Betroffenen ausgerichtet, so wie viele Organisationen und ein Großteil der Arbeit, die in diesem Bereich passiert. Daher wünschen wir uns, dass mehr Menschen die nicht betroffen und nicht krank sind, ebenfalls unterstützend eingreifen und tätig werden.

Wir wünschen allen eine großartige, fruchtbare Konferenz. Wir sind gespannt auf all die Vorträge. Mit vielen der Vortragenden haben wir in der Vergangenheit bereits kollaboriert und zusammengearbeitet. Wir freuen uns sehr darauf, ihre Vorträge zu hören.

Danke an alle Beteiligten!

www.youtube.com